En el marco del día Mundial del mal, celebrado ayer en todo el planeta, especialistas y personas que viven con esta enfermedad aseguran que en el país se avanzó en los derechos de estas personas, aunque aseguran que es necesario un tratamiento integral del mal.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemoró ayer martes 17 de abril en todo el planeta, pacientes y especialistas argentinos destacaron las leyes nacionales que garantizan la atención de las personas con esta enfermedad, en especial medicamentos, que en otras partes del mundo son un problema, como en Venezuela, donde hay denuncias sobre desabastecimiento de estos productos. La hemofilia es una patología hereditaria que impide la normal coagulación de la sangre y afecta casi exclusivamente a varones, ya que las mujeres pueden ser portadoras pero generalmente no presentan síntomas. 

Daniela Neme, directora médica de la Fundación de la Hemofilia, remarcó que “en los últimos años algunas medidas lograron mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, como la disponibilidad de medicamentos para realizar tratamiento domiciliario y la profilaxis o administración preventiva y continua de concentrados desde temprana edad para evitar sangrados en las articulaciones”. Durante la jornada de ayer, se iluminaron de rojo monumentos o edificaciones importantes en todo el mundo, que se compartieron en redes sociales bajos las consignas #DíaMundialHemofilia #WHD2018. 

En tanto, la hematóloga infantil María Elizabeth Arrieta, jefa de la Unidad de Onco-Hematología Pediátrica del hospital Guillermo Rawson de San Juan, consideró que si bien el medicamento es "fundamental", el tratamiento "debe ser integral, llevado a cabo por un equipo multidisciplinario que contemple la problemática desde distintas aristas". Según proyecciones basadas en estadísticas de la Federación Mundial de Hemofilia, la enfermedad afecta a una de cada 10 mil personas, por lo que si se extrapolan esos niveles de prevalencia y de acuerdo a las proyecciones poblacionales del INDEC, unas 4.500 personas la padecerían en Argentina. 

El problema de los medicamentos para personas con hemofilia es mundial, y quedó al descubierto en esta jornada. En este sentido, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) reclamó ayer al Ministerio de Sanidad de ese país que financie los fármacos más innovadores para las personas que padecen el tipo menos frecuente de la enfermedad, el denominado B, para que puedan beneficiarse de una “mejor calidad de vida”. Lo ha reivindicado el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García, en el Día Mundial de la Hemofilia, en un acto en el que varios expertos y pacientes han dado visibilidad a esta enfermedad que padecen en torno a 3 mil varones en España, ya que es transmitida por las mujeres pero son ellos los que desarrollan los síntomas.

Fuente: Mirada Profesional