Un juez le ordenó a la obra social nacional que entregue Riluzol a un afiliado afectado por la enfermedad, luego que la entidad se negó pese a estar aprobado por la agencia reguladora.

Luego del reclamo del ex senador Esteban Bullrich para la aprobación de un tratamiento experimental contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), los medicamentos contra esta grave patología quedaron en la mira. En este sentido, se recordó que en el país los únicos dos tratamientos contra la ELA son a través del riluzole, que se aplica por vía oral y el edaravone, de origen japonés, que se le suministra a los pacientes durante seis meses por goteo mediante un suero. Esta semana, un fallo judicial obliga al PAMI a cubrir el primero de los fármacos, luego que la obra social nacional suspendió la cobertura y negara la provisión del mismo, argumentado "falta de certeza científica en cuanto a la eficacia en varios casos". Sin embargo, un juez de la localidad de Reconquista ordenó que se avance con la entrega. "Estamos muy contento de la rápida solución judicial que obtuvimos en este caso tan especial, en menos de una semana, ya nuestra clienta restableció su derecho negado por la obra social", celebró Juan Manuel Andrade, abogado de Josefina Haidar, paciente con ELA que inició la acción de amparo y medida cautelar en contra de PAMI para obtener la inmediata provisión del medicamento.

El veredicto, que lleva las firmas del juez federal de Reconquista Aldo Mario Alurralde considera que "existe una situación de hecho", que la paciente tiene la enfermedad certificada por los galenos tratantes y eso lo sabe el PAMI; y que la medida solicitada por la paciente es de las denominadas "de carácter positivo o innovativa"; y en tal sentido, ha sostenido la Corte Suprema de Justicia de la Nación que las medidas precautorias que persiguen la modificación del estado de hecho o derecho existente al tiempo de su dictado -esto es las medidas innovativas- exigen una mayor prudencia en la apreciación de los recaudos que determinan su procedencia, que el derecho a la salud es el derecho humano a gozar sin distinción alguna, del más alto nivel de salud que permita a cada persona vivir dignamente”. “Tal derecho es inescindible del derecho a la vida y a la integridad personal. Todas las conductas o actos en materia de salud que tengan la intención o que, producto de la vulneración o incumplimiento de obligaciones del Estado –o los demás prestadores de salud-, tengan como resultado poner en peligro la vida o la integridad física o mental de cualquier persona, deben tener oportuna y efectiva tutela legal”, recalcó.

Riluzol, hasta la actualidad, es el único tratamiento existente para contrarrestar esta grave enfermedad. Dicha droga se administra diariamente, dos comprimidos diarios y la presentación es en caja de 60 comprimidos, por lo que se necesita una por mes de forma vitalicia. El monto de este medicamento es sumamente elevado, por lo cual la única manera de acceder a él es mediante la cobertura integral por parte de PAMI. Además, existe expectativa por la droga experimental que tuvo el visto bueno de Canadá, y que generó el reclamo de Bullrich. “El AMX 0035 es un medicamento por boca, no es inyectable y se compone de dos sustancia químicas que son conocidas, el fenilbutirato de sodio y el taurursodiol. Lo que encontraron los desarrolladores es que su aplicación aparentemente mejora la supervivencia a largo plazo de los pacientes que tienen ELA”, explicó Alejandro Guillermo Andersson, director del Instituto de Neurología Buenos Aires (INBA). El especialista destacó que preliminarmente los resultados mostraron que el AMX 0035 alarga la vida de los pacientes seis meses, ralentiza la progresión de la enfermedad en un 25 por ciento y el riesgo de muerte bajó en un 44 por ciento. Sin embargo, el nuevo tratamiento todavía está en estudio y para la FDA faltan datos más concluyentes y pruebas que certifiquen sus beneficios. Por esa razón Amylyx, nombre comercial del tratamiento, el laboratorio que cuenta con la patente del producto, inició un ensayo en fase tres con 600 pacientes para seguir estudiándolo. Las pruebas no van a estar concluidas antes de 2024.

Fuente: Mirada Profesional